A/T.: REPRESENTANTES Y DELEGADOS DE LAS ORGANIZACIONES ASOCIADAS A LA “FIADOWN”.
Mérida, a 14 de enero de 2015
Estimados Amigos:
Quiero dirigirme a
todos ustedes, en primer lugar, para desearles en mi propio nombre, en el de
nuestro Presidente Lic. Jesús Coronado Hinojosa, nuestro Comité Directivo, y el
Equipo de Secretaria General, un feliz y próspero Año Nuevo 2015 que venga a
colmar todos nuestros deseos y anhelos de paz, prosperidad, salud y bienestar,
para nuestros hijos y para nuestras familias.
Me complace
informarles a continuación sobre las últimas visitas realizadas a nuestros
Asociados, que iniciamos acompañados por el Presidente de la FIADOWN el pasado
día 21 de septiembre en Portugal, con el fin ya comentado de intercambiar personalmente
puntos de vista, así como trasladarles el Programa Iberoamericano de Salud que haremos nuestro
mejor esfuerzo por implementarlo en Iberoamérica, y que lo iniciaremos el
próximo mes de febrero (D.M.), en Monterrey (N.L.), México, con un esquema que
haremos del conocimiento de ustedes, y
cuyo objetivo final y nuestro reto es no solo adoptar este Programa sino su
implementación para que genere beneficios puntuales a todas las personas con Síndrome de Down dentro de nuestra área de
influencia. En esta segunda fase del Programa de visitas emprendido, nos hemos
centrado en las Organizaciones del Cono Sur. Hemos visitado a las
Organizaciones de las ciudades de Valparaíso (Chile), Curitiba (Brasil),
Asunción (Paraguay), Montevideo (Uruguay), y Buenos Aires (Argentina). Aunque
dada la apretada agenda organizada, por razones de logística, vuelos, y tiempo
disponible, no nos ha sido posible materialmente en esta ocasión realizar una
visita más a nuestras Organizaciones de Córdoba (Argentina), las cuales
visitaremos, D.M., en este nuevo año 2015.
En todas las visitas
realizadas, avanzamos la celebración del futuro IV Congreso Iberoamericano de
Síndrome de Down en Salamanca. La culminación del Programa Iberoamericano de
Salud para personas con Síndrome de Down, e informe sobre el Programa Piloto de
Capacitación antes comentado, a realizar en Monterrey (N.L.), México, para
Personal Médico-Sanitario. Retomamos el Programa de visitas el pasado 23 de
noviembre en Valparaíso (Chile), donde mantuvimos un encuentro con la
Presidenta de la Fundación GRUPO DOWN 21 CHILE, Dña. Irma Iglesias Zuazola
(Recién nombrada el pasado 25 de noviembre, Miembro de la Comisión Presidencial
sobre Inclusión Social de Personas en situación de Discapacidad), y abordamos
personalmente las distintas actuaciones que en el ámbito institucional hemos
venido realizando, y las acciones e iniciativas en cumplimiento del Plan de
Actuación 2014. También la situación actual de la Fundación y de las demás
Organizaciones de Síndrome de Down de Chile. Y las primeras conclusiones a la
que llegamos, en cuanto a la situación del Colectivo en Chile, es que están muy
bien posicionados, y la Fundación está logrando avances muy importantes en
cuanto a vertebración y cohesión del movimiento asociativo de familiares de personas
con Síndrome de Down en el País. Tienen prácticamente ultimados los documentos
para la creación de una Red Federativa de Entidades de Síndrome de Down de la República
Chilena. Sin embargo, nos manifestaron su inquietud ante los numerosos casos de
esterilización de mujeres con Síndrome de Down practicadas por recomendación médica,
de forma generalizada y rutinaria. También manifiestan su malestar por el reciente
Proyecto de Reforma Legal de la Educación, que no contempla la educación inclusiva
y a las personas con Discapacidad intelectual. Estos asuntos, junto con los demás
vistos en las demás visitas realizadas, deben ser objeto de profundo análisis por
nuestra Organización, que debe apoyar sin fisuras aquéllas acciones que mayor incidencia
y calado puedan tener en aras a procurar redirigir la acción política para evitar
estas vulneraciones de los más elementales derechos. El lunes 24 de noviembre,
también en Chile, tuvimos la oportunidad de realizar una visita institucional
al Congreso de la Nación, donde fuimos recibidos por el Jefe de Protocolo y por
el Jefe de Personal de la Cámara de Diputados del Congreso Nacional, quienes
nos explicaron pormenorizadamente la experiencia positiva de integración laboral
de dos personas con Síndrome de Down en la Cámara de Diputados del Congreso
Nacional, y nos manifestaron su intención de trasladar, a medio plazo, esa experiencia
al Senado, donde también integrarán a otras dos personas con Síndrome de Down. La
experiencia de integración laboral bajo la fórmula del empleo con apoyo de las
dos Personas con Síndrome de Down en la Cámara de Diputados del Congreso Nacional
de Chile, resulta un hito muy importante de cara a la futura apuesta política en
Chile por parte de otras instituciones públicas y privadas para seguir
desarrollando este tipo de programas. Y que debiéramos plantearnos intentar
reproducir en el resto de Países.
El martes 25 de
noviembre, visitamos en Curitiba (Brasil), a la Federación Brasileña de
Asociaciones de Síndrome de Down (F.B.A.S.D.). Fuimos recibidos por la Presidenta
de la Asociación miembro de la Federación Brasileña REVIVER DOWN, Dña. Marlene
Dias Carvalho, miembro del Comité Jurídico de la FBASD; las Representantes de
la FBASD en la FIADOWN Dña. Lisley Sophia, Dña. Noemia da Silva Cavalheiro y
Dña. Madalena Nobre, quienes excusan la no asistencia de la actual Presidenta
Dña. Gecy Klauck por motivos ineludibles de agenda, y de su sucesora a partir
del día 2 de diciembre, Dña. Leni Santos. Tuvimos la oportunidad de reunirnos en
el Aula Magna de la Universidad de Curitiba con un nutrido número de personas (Unas
50 personas aproximadamente), formado por representantes de la Federación Brasileña,
padres y madres, profesionales médicos, profesores de la Universidad, y personas
con Síndrome de Down. Tras una
presentación institucional de la FBASD, informamos pormenorizadamente sobre el
Proceso de constitución de la Federación, los avances logrados, el
posicionamiento institucional, y las iniciativas emprendidas. Y ofrecimos todo
el apoyo de nuestra Organización a la Federación Brasileña, a sus distintas actividades
y actuaciones, y a los Congresos que tiene proyectado realizar en el próximo
mes de octubre de 2015.
La Profa. Dra. Minetto, de la Universidad Federal de Paraná, responsable de la organización del VII Congreso Brasileño sobre el Síndrome de Down, IV Congreso de Hermanos, y II Congreso Latinoamericano de Síndrome de Down, nos expuso los ejes, temáticas, y organización de los distintos simposios, mesas redondas, talleres, conferencias, y actividades, de los Congresos. Todos ellos en un estado muy avanzado de organización, magnífica planificación, acertado encuadre, y, no obstante, abierto, como me fue manifestado, a la participación y/o sugerencias de la FIADOWN, como Organización que la Federación Brasileña hace suya, manifestando su expreso deseo de que FIADOWN tenga una participación activa. El miércoles 26 de noviembre, junto a las representantes de la Federación Brasileña de Asociaciones de Síndrome de Down (F.B.A.S.D.), fuimos recibidos por el Vice-Gobernador (Gobernador en funciones), del Estadode Paraná D. Flávio Arns, en su despacho de Gobernación, quien mostró su total y decidido apoyo a la FIADOWN y a la Federación Brasileña en futuros proyectos que puedan auspiciarse en el ámbito de la FIADOWN.
En la reunión
posteriormente mantenida con la Directiva de la Federación Brasileña de
Asociaciones de Síndrome de Down (F.B.A.S.D.), se aborda la participación de la
F.B.A.S.D. en la FIADOWN, y de esta en los Congresos de octubre de 2015. El
grado de sintonía en fines y objetivos de ambas Organizaciones, es total. Y nos
manifiestan su deseo de que sea la propia FIADOWN quien auspicie este II Encuentro
Latinoamericano de octubre de 2015, y los sucesivos. Que sea la FIADOWN la que
tome la iniciativa, y promueva su continuidad y encomienda futura como un tipo
de Congreso intermedio a los Iberoamericanos. Esto, junto al resto de asuntos tratados
en los ámbitos de la colaboración mutua, constituye por sí mismas un importante
hito para FIADOWN. En calidad de Secretario General de la FIADOWN, y conforme con
nuestro Presidente, manifesté la conveniencia de unificar criterios y planteamientos a la hora de abordar los
Congresos, a fin de reforzar la posición de las Organizaciones miembros de la
FIADOWN y de las propias Organizaciones nacionales. Reforzando la trascendencia
tanto de los Congresos Iberoamericanos de la FIADOWN, como aquellos otros de
ámbito latinoamericanos como el
previsto, que también deben formar parte del ámbito de la FIADOWN, y que
podrían ganar en visibilidad y prestigio si contaran con el auspicio y apoyo de
la FIADOWN y de todas y cada una de sus Organizaciones miembros. Este
planteamiento es unánimemente acogido por las Representantes de la F.B.A.S.D.
Las Representantes de
la Federación Brasileña son de la opinión que de estos Congreso, deben
obtenerse resultados útiles. Y que sería muy positivo se crearan grupos de
trabajo que en el futuro puedan aportar contenidos a las propias Organizaciones
y a la FIADOWN.
Por las
representantes de la Federación Brasileña, se solicita promover la presencia de
Entidades de la FIADOWN, y que estén presentes en el Stand que tienen pensado montar en el Palacio de
Congresos, donde puedan exponer todas las Organizaciones de la FIADOWN. Sería
el Stand de la FIADOWN.
El jueves 27 de
noviembre, visitamos en Asunción a la ASOCIACIÓN SÍNDROME DE DOWN DEL PARAGUAY.
Fuimos recibidos por su Presidente D. Juan Carlos Paredes Bordón, la Tesorera
de la Asociación, el Personal de la Asociación, y un nutrido número de usuarios
permanentes formado por niños de entre 2 y 10 años de edad.
El Presidente D. Juan
Carlos Paredes Bordón, nos presentó su Organización, y las actividades,
proyectos y programas que vienen realizando; y nos informó detalladamente de la
situación del Colectivo en Paraguay, sus necesidades, y problemática,
fundamentalmente la más acuciante referente a los escasos recursos económicos para la contratación de
técnicos cualificados, la salud y la educación.
Nos manifiestan su
interés en participar de manera activa en iniciativas de índole jurídica, y en
las relacionadas con la salud, y la educación.
El viernes 28 de
noviembre, en Montevideo, fuimos recibidos por la Presidenta de la ASOCIACIÓN
DOWN DEL URUGUAY (A.D.D.U.), Dña. Myriam Pino Roth y por la Secretaria de la
Comisión Directiva Dña. Estela Brochado Arbiza. La Presidenta nos presentó su
Organización, las actividades, proyectos y programas que vienen desarrollando;
y la situación del Colectivo en Uruguay, necesidades, problemática, destacando
principalmente el problema de la integración en la escuela pública y de la educación
en Uruguay. En los Centros educativos llevan una política de admisión mínima de
Personas con Down. No se cumple la cuota existente en los centros educativos.
También resulta destacable l problema de las incapacitaciones.
Por otra parte,
informaron que actualmente se plantean reformar sus Estatutos sociales para
adecuarlos al tiempo actual. En este sentido, hemos ofrecido a la Presidenta
los servicios jurídicos de la FIADOWN a fin de proponer unos nuevos Estatutos a
la Organización, desarrollados de forma acorde a los actuales tiempos y a la
Convención ONU. También prestaremos apoyo y asistencia jurídica para el proyecto
que tienen diseñado de cohesión y vertebración del movimiento Down del Uruguay entorno
a una futura Federación Uruguaya, para la que actualmente podrían contar con
numerosas Organizaciones de los distintos Distritos de Uruguay.
Esta colaboración en
temas de modernización de normativa interna de las Organizaciones, y
vertebración y cohesión del movimiento asociativo en torno al síndrome de Down,
se llevará a cabo en los próximos meses por la Organización, en colaboración
con la FIADOWN.
Como cierre de las
visitas organizadas, el sábado 29 de noviembre visitamos a la Junta Directiva
de A.S.D.R.A. en Buenos Aires (Argentina). Mantuvimos reunión con el Presidente
de A.S.D.R.A., D. Raúl Héctor Quereilhac; por su Vicepresidente, D. Gustavo
Martín; su Secretario General, D. Marcelo Varela; y por el Miembro de la Directiva
D. Alejandro Cytrynbaum. Nos expusieron la actual situación de A.S.D.R.A, el
crecimiento de la Organización en los últimos tiempos, sus actividades,
proyectos y programas, financiación, situación del Colectivo en Argentina,
necesidades, entre los que se encuentran el de promoción de la Educación
Inclusiva conforme a la Convención. Han creado una Red argentina con más de 100
organizaciones –“Red Grupo Artículo 24” (En referencia al artículo 24 de la
Convención)-. También su interés en la Inclusión Laboral (Preparando a las
familias y a las empresas y contando con preparadores laborales). Y manifiestan
un sumo interés por presentar el Programa Iberoamericano de Salud oficialmente.
Los Representantes de
A.S.D.R.A., reiteran su satisfacción por la visita a Buenos Aires, considerando
muy acertada la actual política emprendida de visitas a las Organizaciones. Que
en su opinión deben ir acompañadas de acciones bidireccionales que beneficien
tanto a la FIADOWN como a sus Entidades, para que la FIADOWN se consolide como
Organización de referencia y como plataforma de representación iberoamericana
efectiva del Colectivo, para hacer valer ante las distintas instancias los
derechos de las Personas con Síndrome de Down de Iberoamérica. Para ello,
considera de vital importancia que se de participación plena a las
Organizaciones. Tras estas visitas realizadas el pasado año 2014, reanudaremos
el Programa de visitas en el corriente año 2015.
Esperando sea de
vuestro interés los informes de las reuniones anteriormente mencionadas,
nuevamente con mis mejores deseos para este Nuevo Año 2015, me despido con un
afectuoso saludo,
Antonio Ventura Díaz
Díaz
Secretario General
Federación
Iberoamericana de Síndrome de DOWN.